毎日体調が良く無くて

( ;´Д｀)

ダイエット頑張ってたけど暑くなってきて

すっかり怠けてます。

いかんなあ。

明日調子よかったらまた頑張ります。

まあ久しぶりにココに日記を書く訳ですけど

こちゃべーが日曜に来てサラダ油とゴミ袋くれました。

*.ﾟ+ヽ(○･▽･○)ﾉﾞ +.ﾟ*

運動会の商品だったそうです。

有難く使いますｗ

❀* ❀。. ✿ * ❀ ｡* ❀ ❀ * .❀ ｡ ✿ * ❀ ❀ ｡ ✿ * 。 ° 。 ❀ 。 ° ﾟ

それはそうと・・・

こちゃべー今年２０歳なんですよね。

障害基礎年金が受け取れるんですよ。

療育手帳Bだから。

その作業に追われてます。

もう１６年以上の前の事覚えてないよ！

マメにメモっておいてる方はいいのですけど

自分が障害者になってしまったので

その辺りの記憶が全くない。

カルテなども必要なので無い場合は無い旨の証明書を書かなくてはいけない。

もっとマメにしてればよかった。

これから手帳B以上の人は資料を集めた方がいいです。

もっとも今の体験談。

自閉症（じへいしょう、Autism）は、社会性や他者とのコミュニケーション能力の発達が遅滞する発達障害の一種。先天性の脳機能障害であるが、脳機能上の異常から認知障害の発症へといたる具体的なメカニズムについては未解明の部分が多い。時に、早期幼児自閉症、小児自閉症、あるいはカナー自閉症と呼ばれる。

日常語でうつ病やひきこもり、内気な性格を指して自閉症と呼ぶこともあるが、これは医学的には完全に誤った用語である。

アメリカ精神医学によるDSM（Diagnostic and Statistical Manual of Mental disorders）によると 第一軸の「通常、幼児期、小児期、または青年期に初めて診断される障害」における広汎性発達障害（pervasive developmental disorders）に位置づけられている。

自閉性障害の基本的特徴は3歳位までに症状があらわれ、以下の3つを主な特徴とする行動的症候群である。

１、対人相互反応の質的な障害
２、意思伝達の著しい異常またはその発達の障害　
３、活動と興味の範囲の著しい限局性

☆;:*:;☆;:*:;☆;:*:;☆;:*:;☆;:*:;☆;:*:;☆;:*:;☆

私の息子、こちゃべーは上に書いたような
脳のしょうがいをもった男の子です。

なので、面会に行っても

「ママ！！」

と甘えてくる事もなく

ちょっと切なく感じた面会でした。

しかもすぐ切り上げて寮に帰ろうとしてました。

ああ、帰る場所がここになってしまったのね
とまた切なくなった。

涙が出そうになった。

けびこちゅに面会中電話をした。

兄弟の会話を想像するだろうけど
こちゃべーは一方的でしかも相手のみえないものに
対してのコミュニケーション能力がないので
会話にはならず…

１時間も一緒に落ち着いていられませんでしたね…

でも、ハグは無理矢理しました。
（自閉症児は嫌がるんだけどヾ(´▽｀;A アセアセ）

毎月１度会うのを楽しみに日々噛みしめないと。

だけど私も今症状が不安定になってきまして
寝れないとかそういう症状が出てきました。

でも、子供の前ではそんなママでいる訳にはいかないので
元気をもらわないと…

しかし、今日も暑かったなあ…

次はけびこちゅ面会を目標。
こっちは会うとママ！って言ってくれるのでありがたいんだけどねー。

今日はPTA総会なるものがあって
行ってきました。

その後は参観日な訳なんだけど

こちゃべーは某養護学校に通っています。

こちゃベーの障害の程度は
特殊学級でも養護でも
という中途半端な位置でありまして

重い人からすれば羨ましい位置にいる訳で









おそらく。

私の気持ちやこちゃベーの居場所
未だに分からない。。。。

悲しいくらいに
どこにいけばいいの？

心の中はいつも土砂降りです。はぁ。

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20040512-00000188-mai-soci

某トピックスで飛び込んできたので。
一応紹介。

なんだか涙が出る。

治るという事を言う人がいます。

なんか説明むなしくなる時もあるけど
やっぱし説明せねばなるまいて。

ささくれより抜粋

女の子よりも男の子に多く見られます。
脳の認知機能がしょうがいされたために起こるといわれ、
聴覚や視力に問題が無いのに言葉の発達が遅れたり
コミニュケーションのしょうがいがあらわれます。

声を大きくして言いたいのは自閉症は
生まれつきのしょうがいです。
けして心を閉ざしていたり
引きこもりとは違います。
名前のせいで中々理解されづらいのですが、
脳のしょうがいであり、
育て方が悪くてなってしまうとか言うことはありません。

特徴
言葉の遅れ
話さないままの人もいるみたいです。
話すようになってもオウム返しや自分の作った言葉や
気持ちのこもらない感じの言い方だったりします。
イントネーションが変わっていたりもします。

多動
とにかく動きます。落ち着かないです。
注意散漫です。危険が分かりづらいです。

遊び方が独特。
例・ブロックを並べる。輪を回し続ける。
パターンをこだわる。等。

自傷、他傷行為、パニック、睡眠しょうがいなど。
色々ありますが、自閉症のお子さんによって症状が違います。
一人一人症状がちがうのです。
知的しょうがいの中で
もっとも重いしょうがいだと云われています。
生涯治るということは無く、
また改善されても環境の変化に敏感なので
ここでまた問題が出たりすることがあります。

＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠

とまあ。おおまかですけどこんな感じです。

IQによっても自閉症の症状も違うので
これが！！！自閉症とも言いがたいんですけど
基本はコミュニケーションが障害される
という点です。

外国の地に行き話しも分からないような状態でいると
言われています。

でも、自閉症の子供達も年とともに
普通の子供達とは歩みはあわないかもしれませんが
確実に少しづつ成長しています。

目に見えなくても少しづつ
目をきらきらさせて周りに気づいていくと思うのです。

なんだかくどい文章ですけど。

もし、このような子どもが、人が迷子などになっていましたら
ゆっくり顔を見て話してあげてくださいね。

言葉が分かりづらいようであれば
文字、もしくは絵にしてあげると効果的です。

なんだか偉そうな文章ですみません。

何回か書きましたがうちの
長男こちゃべーは自閉症という障害をもってます。

知的には中度から軽度。
IQ51
だそうな。
（普通学級にいける目安：IQ75前後）

しかし、IQだけだと割とあるようにみえるのですけど

会話になりません

なってるような言葉を発してる時もありますが
大概6年半生きてきて彼が習得した
パターンです。

なので違う回答が同じ質問してもかえってこないです。

2歳から5歳の魔の期間が過ぎたので
文字が拘りだった分
あるていどそとにでかけるときなどは
メモで解決してくれます。

＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠

成長してます。

で、GWなんですけど
今はめっきりGBAにムチュウ。

うまい下手関係なく。
耳に当てたり。
たったり座ったり転がったり
ゲーム一つにせわしない感じです。

しかし、ゲームボーイ・・1つしかないんだよねん・・・。

下の子@2歳：けびこちゅ
こいつが今！悪魔の時期を迎えてるので
物凄い勢いでこちゃべーに挑むのだ。

こちゃべーは取られても自分で取り返せないので

「んーんー」

といいながら泣いています。

それが・・・

GW中毎日かい・・・。

と思うとちょっとブルー

いつもやってるけど
こう朝から晩まででは・・・。

ふいー。

子育て中のお母様方
GW体壊しませんように。

行って来ました。
（・・・の回参照）

昨日の夜から寝られなくて結局一睡もしないで
行って来ました。

小学校に入学してまだ1週間。
ご両親の気持ちを考えると
とてもつらかったです。

＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠

会場に入ってからY君のお気に入りのおもちゃ、本など
飾れていた。
6歳11ヶ月の歴史。

電車が大好きで、おうちでも窓からよく眺めていたそうです。

大好きな電車・・・。

事件はその大好きな電車によって起こったこと。

デイサービスの方が目を離した隙に
線路に入っちゃってはねられたとのこと。

ドウシテメヲハナシタノ？

Y君は今にも起きてきそうなくらい
安らかなお顔でした。

シンジラレナイ。





あのね、Y君。

こういちはきっとY君の名前忘れないよ。

強い人でいたいのですが。

ドラマ＠光とともに
が始まって色々思い出しては
あの頃を思い出したり

今となっては
同じ障害を持っていても
理解されて無いつらさ

おとといの事故

期待や不安

もちろん下の子のことだって
色々ある

1年に何度かある
下降の時期なのであろうが

せめて
この日記では
正直な自分であることで
リアルで頑張りたい

なにがなんだか。
取り留め無しなのです。

こちゃべーの同級生の子が
亡くなってしまった。

デイサービスの方が目を離した隙に
電車にはねられてしまったらしい・・・。

こちゃべーが学校に行きだして
初めて覚えた名前の子供さんだった。

んーと、昨日の日記を今書くので
日付は土曜ですけど金曜の出来事です。
（どっちでもいいか？）

さておき。

こちゃべーは歯科のリハビリのために
口腔保健センターというところに通っています。
ここは埼玉歯科医師会が設立した
障害者を対象としている歯医者さんなのだ。
勿論、ここに通うのには紹介状がいります。

こちゃべーもはじめは地元のK市の歯医者に通っていたのだけど
あまりにも暴れてフッ素が塗れない！というわけで
ここを紹介してくれた。

大概、小児医療センターの紹介状だと思っていたので
「口腔保健センター？」
って感じでしたが
「ここは新しく出来たところで施設も充実してるから」
とのことであった。

＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠
で、もう通い始めておよそ1年位にはなる。

はじめはやっぱり道中から大変で
電車はスケジュールを首に下げているのでいいのですが
駅からの歩きがちょっとあるので
手を振り解いて車道に出たり高いとこ上がったりで
まともに歩けないのでおんぶ（36キロ＠こちゃべー）
していったりもしていた。

診察は診察で器具に触ったり色々有った。
けど、徐々に慣れ、この3ヶ月前には
歯科治療出来るまでになりました。
ここでは本人の嫌がることは何一つしないし、
口に器具を入れられるのを怖がる子には
見慣れたものから慣れさせる、
うちの場合は器具に怖がっていたり口に入れられるというのを
怖がっていたのでそこからリハビリを行っていた。

幸いにもこちゃべーは文字にこだわりがあったため
会話は成立はしないのに読むことは出来る。
ので、写真と文字（指示）で
流れをインプットさせることから始めました。

で、上に書いたように治療は出来たわけなんだけど。

＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠
で本題の昨日！のこと。

いままでこちゃべーの基礎ともいえるその
流れを作ってくれていた歯科衛生士の方が

やめていた！！！

ショックでかい・・・。＠私が。

いや、こちゃべーはもう人見知りないもんで
平気みたいでしたがね・・・。
流れももう、基礎も叩き込まれてるので
指示は従う。ですがねえ・・・・

親の私がショックでしタワー・・・。

というのもあの方はものすごーく気が利く人でした。
比べちゃいけないけどさー・・・・。

次回の歯科リハは1ヵ月後。
というかリハじゃない。

麻酔を使って抜歯します。

！！！！！！
それって実物見せてもらってないんですけど・・・。
新しいカードは？？
流れは？？？

↑こういうのが前の人はキメ細やかであった。

聞いたけどなんか仕事に戻ったのか
どうなのか知らないけど・・・。

次回はどうなるか・・・。
仕方がないのでうちでの
イメージトレーニングしかないのかな。

不満ばかり言ってしまいましたが
実際、障害者に優しい歯科ではあるですよ。

ただ担当の人が変わるなんてーっていう愚痴なんです。
あああ、愚痴ってばかりだなー。いかんなー。

ついに始まりましたねえ。
ドラマ。

漫画知ってたのでやっぱりここはこうした方が・・・
見たいなとこ正直一杯ありましたが
思ったよりよく出来てたかなと思います。

泣いたー。ちきしょうめ・・・。
やっぱしプロは泣く壺しってるなあ。
なんて悪態ついてみたり。

でも、でも、やっぱり自分ちと重なる部分が今回の話は
多くて、実際この第一回を見てほしかったですから。

なんかうまく文章にできない。まいった。

＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠

今日、保育園に迎えに行ったら
光とともにのポスターが貼ってました。

そんだけの事なんだけどうるうるしてしまった。

何故だか。

けびこちゅのお迎えで気づいたのだ。

けびこちゅの担任の先生は優しい先生ばかり。
こちゃべーとなんとか会話したくて
こえ掛けをしてくださるのだけど・・・

なかなかそちらに気が行かないこちゃべー。

なんかこちらが申し訳なくなる。

が、なんとか何回目かの
「バイバイ」
で返していた。

まあ、根気が要るやつですけど弟共々宜しく。
と心の中でぺこりとした私でした。

（まあ、お迎えの時だけですから！）

今、その入学式が終わって
かえってきたところです。

もう、朝起きられない生活に慣れてしまった
私とこちゃべーは体に鞭をうって（笑）
入学式に臨みました。

タクシーで行くことにしたんだけど

ぱるち：「○○養護まで」
運転手さん「○○養護ってどこでしたっけ？」

いやいや・・・そんなこともあったけど
何とか着きました。

しかしもうなんか説明みたいの始まってて
しかもなんだか部屋に入れないくらいあふれてる。
外ではN園時代からのお友達コーちゃんが
お父さんにおんぶされて待機していた。

無理矢理部屋に入ってゆくと
結構奥は空いてて、入り口周りで固まってたのか
みたいな感じでした。

説明は私達が入ってからものの何分かで終わり、
体育館で式をやります。との合図にて廊下へ。

廊下で並ぶ順番を決め、
実はわたしはあんまり把握できてなかったんだけど
適当に並んで居たんだけどあってたらしくよかった・・。
（おい）

体育館に入ると在校生のみんなが出迎えてくれた。
目の前を通るので何年ぶりかの緊張でした。
しかも席も最前列で目の前に小学部の子供達の視線。

どきどき・・・。

こちゃべーは何度か立ち上がり席を立ったけど
すぐ座ってくれたし、独り言も大きな声じゃなかったので
同じ入学生と比べてもかなり落ち着いていたと思う。

心の中で

おおお！！！
なんておりこうなの！！！！

と叫びたいくらいの喜びであった・・・・・・・

が、が、が、

入学式が終わり一旦教室に戻ると
我慢の限界？なのか
あまりゆうことを聞かなくなり
部屋に入ろうとしなかった。
むしろ隣の部屋にばかり行きたがる。

実はもう名前などを貼っていて
隣の部屋がこちゃベーの部屋になる予定の部屋なのだ。
しかもさいころがおいてあって気になってしかたがない。
もう我慢しすぎて疲れたので人の居ない部屋に居たかった
という理由もあったのではないかな。

写真撮影のためにもう一度体育館へ。
写真撮影もまた嵐のような惨劇（爆）
というかこちゃベーだけが大変じゃなく
もう、みんなチリジリだし
やっとみんな集まったと思ったら
こちゃべーのせいで長引いてしまうし・・。
こちゃべーは写真を撮られるのがあまり得意ではない・・・。
もう大泣きで椅子には座らないし逃げ出すしで
スタンバイ出来てる皆様に申し訳なかったです。
（なんせみなさんも子供を抑えてるわけですから）

写真も5枚くらいチャレンジしたけど
こちゃベーはきっと顔が映ってないかもしれないな・・・・。

又教室に戻るとやはり脱走して担任の先生が付いてくれた。
他の子は本が好きな子が多かったのか
本を眺めてる子が多かった。

こちゃベーと先はなしたコーちゃんは
ずっとうろうろしていた。

一通り学校の話を終え、体操服をもらって
帰りました。

でも、思ったよりずっと上出来でした。
泣いちゃったけど暫くしてすぐに切り替えられたし。

関係ないけどこちゃべーのマークは

かえる
でした☆

ここから書き下ろし（という大したものでもない）

今日は晴れてて本当に良かった！
気分的にもうきうきでした。

桜もまだ散りきってなくていい感じでしたし。

担任の先生は若い女の先生二人。
こちゃべーのでかさに負けないでいただきたい！
（期待してます！）

今日は通学バスじゃないので普通のバスで帰るんだけど
学校の前に止まってるのをみて
だっしゅ！
「それじゃないよ！」
通学バスに乗りたかったらしくべそをかいて
バス停まであるくこちゃべー・・・。
バスに乗るという予告をしていたんだけど
流石にこのバスはいい、このバスは駄目の見分けは
まだだし、納得いかなかったんだろうな・・・。

まあ、程なくバス停に着き、ちゃんと乗れたけどね。

帰りはケンタッキーに入って行っちゃって
結局ご褒美に食べることにしました。

ケンタッキー・・・
これもまたポテトは入って無かったり
ちょっとしたハプニングが。

ウーロン茶にガムシロップ入れちゃったり・・・
（ちゅうかアイスティ頼んでたのに・・・
ウーロン茶ミルクティになっちゃってて
びっくりだったよ・・・・。）

実は、入学式までにやせよう！
なんてアマーイ事考えていたけれど。

全然実行しなかったわ！
（大声で・・・。）

まあ、兎も角、卒園式いけなかったポカを
明日はしないようにしなければ。

幸い結膜炎もなってないし！！

＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠

スーツを知り合いから借りたんだけど
胸が・・・・入らない！
ので・・・仕方が無いのでヨーカドーまで
ジャケットだけ買いに行ったのだ。

こちゃベー連れての大きな店に行くのは
はっきり入って勇気が入るんですけど
背に腹は変えられない！
のでいくことに。

やーっぱりギリギリというか
スーツの時期過ぎちゃってるので
いいのは無い！けど安く買えた。

こちゃべーは今日はとっても良い子であった。

近年まれに見る落ち着きであった。

字が読めるのが本当に助かっている。

行く前にこちゃべーには予定をメモした紙を渡しており、
そのとおりに行動したので混乱は無かったのである。

前はスケジュールが決まっていても
我慢が出来なかったり、意味が分からなかったりなのか
兎も角調子よさそうでおかしくなることが多かった。

しかし、今日は手を離さないという約束を守って
離れないで居られたのだ！

紙に書いたこと
1、じてんしゃにのる
2、ぎんこうにいく
3、ヨーカドーにいく
4、2かいにあがる
5、ふくをかう（てをはなさない）
6、4かいにいく
7、おもちゃのこーなーにいく
8、1かいにいく
9、きゅうけい（ロッテリア）
10、かえります

てをはなさない

＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠

こんな感じです。
出かける時は必ず持ってゆきます。

特に行った事ないところでは
無いとあるとではかなり違います。
（ただはじめての場所だと指示は通りにくいです）

今回は合間にご褒美があったのが
きいてるんだと思うけどね。

この場合はロッテリア。

＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠

まあ、兎に角明日は遅刻しないように頑張らなくては。

医療センターで検査に。

結果は22日。

＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠

それについては http://2.suk2.com/user/pannparuti/
ささくれ日記で。
(私のもう一個のサイトの日記）

私のうちに今日、役所の児童福祉課の人と、保健婦さんが来た。

何かと私のうちに様子を見に来てくれる。

今日は思い切って弱音を吐いてみた。

うん・・・

でも、また考えちゃうよね。
色々

ああ、ジコマン日記・・・

本家HPささくれでかけなかったことを
書こうと思います。

ここ最近自閉症のことなどを書いちゃってるこの日記ですが本当は趣味や、旦那の愚痴中心なんだけどささくれの方は書けない・・・
というとへんかもしれないけど

書きづらい状態なのでこちらに書こうと思います。

自閉症自体理解しづらいのですが、軽度の子はさらにわかりづらいです。
しかし、軽度イコールではないです。

健常と言われる人からすればやはり変わっています。

＊＊＊＊＊＊＊

しょうがいじ施設という名の療育を中心としたしせつに入ったというのに保育園との変わりがはっきりみえないんです。

昼寝を強要する。

提案してもそれは却下。

・・・・・・。

自分の保育に自信があるのに
素人に口出されたくない気持ちもあるのかもしれないけど・・・
その保母さんが自閉症をしら無過ぎると思うのです。
自分の持ち物の写真をロッカーに貼ったら自分の場所がわかるのではないか？
という提案はあっさり却下。

名前を書いてあるからいいという答え。

しかし、自分の名前を読める子が何人いるのだというのか。

いきどおりを感じてならない。

開かれた療育には遠いのかなと
悲しく切ない気持ちで一杯であった。

遠まわしの行政。

大人になってこんなにも福祉が遠まわしである事を始めて知りました。
たまたま自分の子が障害があったからこそ知りえたのだけど・・・。

私の長男こちゃべー＠
4歳11ヶ月が午後から医療センターに
行くために休みまして、
次男けびこちゅのみ保育園に行きまして
今PCタイム＾＾

この日記から見てる方のタメの説明ですが。

長男こちゃべーは
発達遅滞＆自閉症と診断されてる
お子チャまでス。

発達遅滞と自閉症は微妙に違うのですが
どちらの症状もあるということでつけたんだと思います。

自閉症というと

引きこもりとか虐待なんかで
心を閉ざしたものだとおもわれがち！！

違います。

生まれつきの脳のしょうがいと
されております。

おそらくはしょうがいじ学級なんかで
変わってる子がいたなと思われたら
その子がそうであるかもしれません。

見た目は普通なのに独り言が多い。
奇声を上げる。
一つの事にこだわる・・・
などなど症状は様々ありますが

決して心閉ざした子供たちではないっす。

目があいずらいというのはありますが
全然合わないと言う事はないですが
一瞬見てすっと行っちゃう子とかいます。

うちのおぼっちゃんは顔にむちゃくちゃ近づいたりします。

かわったコミュニケーションをいたします。

その事で今日はセンターに行ってきまっす！
明るい発達おそおそちゃんこちゃべ〜＾＾

今もなんだか笑ってます。
なにがおかしいんだかわからんが・・・。

これはささくれに書いてもいいような日記だったな・・・。
まいいか！